To ostatni wpis na temat miastenii, podsumowujący wiedzę i zalecenia dotyczące tej rzadkiej choroby. To autoimmunologiczna choroba obwodowego układu nerwowego, ale o tym już pisałam.
Czy miastenia jest dziedziczna?
Nie. Miastenia nie jest chorobą dziedziczną.
Współistnieje często z innymi schorzeniami autoimmunologicznymi, wymienionymi w poprzednim wpisie.
Jakie są potencjalne skutki uboczne leków stosowanych w leczeniu miastenii?
Inhibitory acetylocholinesterazy mogą powodować:
Bezsenność, biegunki, arytmie, zmęczenie, zaburzenia żołądkowo-jelitowe, spadek masy ciała, zawroty, dlatego leczenie rozpoczyna się od małych dawek stopniowo zwiększając. Stosując inne leki warto wziąć pod uwagę możliwość interakcji.
W trudniejszych, gorzej poddających się leczeniu przypadkach zaleca się:
metotrexat, cyclofosfamid a ostatnie doniesienia mówią dobrych efektach przy stosowaniu kladrybiny, leku od dawna znanego i podawanego chorym na stwardnienie rozsiane (SM).
W Klinice Neurologii, w której pracowałam ponad 20 lat, kierowanej przez prof. A Wajgta, podawaliśmy ten lek chorym na SM.
Co warte podkreślenia, tej pionierskiej terapii miastenii podjęli się polscy naukowcy, pod kierunkiem prof. K. Rejdaka z Lublina, którzy jako pierwsi użyli tego leku w leczeniu ciężkiej postaci miastenii (praca opublikowana w European Journal of Neuology).
Czy stres i zmęczenie mogą wpłynąć na nasilenie objawów miastenii?
Tak. Należy unikać sytuacji stresowych, ważny jest też regularny tryb życia i wysypianie się.
Czy istnieją specjalne zalecenia dotyczące diety i aktywności fizycznej?
-Dieta raczej półpłynna, gdyż mogą występować trudności w rozdrabnianiu pokarmu i połykaniu,
-dieta utrzymując stałą masę ciała, bo zmiany mogą zmianę stężenia leku we krwi i spowodować konieczność zmiany dawki leku, lub być powodem wystąpienia przełomu miastenicznego lub cholinergicznego.
-Ćwiczenia i aktywność jak najbardziej, ale bez dużego zmęczenia.
Czy mając miastenię można prowadzić samochód?
Nie ma danych o wpływie leków stosowanych w miastenii na zdolność prowadzeni pojazdu. Warto jednak zawłaszcza w momencie wprowadzania leku zachować ostrożność i obserwować jego działanie, gdyż bywają sytuacje różnych nawet nadwrażliwości na któryś ze składników.
Sama choroba może jednak powodować ograniczenie. Decyzja o prowadzeniu pojazdu osoby z miastenią zależy od stopnia objawów oraz zdolności do bezpiecznej jazdy. Jeśli osoba ma objawy miastenii, takie jak nagłe osłabienia mięśni, zaburzenia widzenia, ptozę, dwojenie obrazu itp., prowadzenie pojazdu może stanowić zagrożenie dla niej oraz innych uczestników ruchu drogowego. Warto konsultować się z lekarzem prowadzącym w celu uzyskania indywidualnej oceny zdolności do prowadzenia pojazdów.
Co nasila objawy miastenii? Czego unikać, aby czuć się dobrze?
O tym już wspominałam, ale na zakończenie krótkie podsumowanie:
- Infekcje,
- Brak aktywności ruchowej,
- Złe odżywiane,
- Papierosy, nadmiar kawy i alkoholu,
- Stres,
- Leki stosowane bez konsultacji z lekarzem.
Czy z miastenią można normalnie żyć?
Tak. U około połowy pacjentów udaje się tak ustawić terapię, aby mogli normalnie funkcjonować.
Tym podsumowaniem kończę cykl moich artykułów na temat miastenii.
