Odstawianie leków przeciwpadaczkowych – dylematy lekarza i pacjenta

Padaczka, czyli epilepsja. Nazwa epilepsja pochodzi od greckiego słowa epilambanein, co znaczy atakować, napaść.

Leczenie padaczki to duży problem dla obu stron – zarówno dla lekarza, jak i dla pacjenta.

Od pacjenta wymagane są pewne określone zachowania, wykluczenia i dostosowania trybu życia, tak aby zminimalizować ryzyko wystąpienia napadu, bo tych jest bardzo dużo.

Od lekarza oczekuje się trafnego doboru leków.

Nie wszyscy neurolodzy lubią leczyć padaczkę. Spotykałam się wielokrotnie z sytuacją, że neurolog odsyłał pacjenta do innego lekarza, zajmującego się tym schorzeniem i mającego doświadczenie w jego leczeniu. I bardzo dobrze, że tak się dzieje, ponieważ leczenie padaczki nie jest łatwe. Wspominałam już, że liczba chorych na padaczkę w Polsce to 400 tysięcy osób.

W USA to 3 miliony ludzi.

Przy dobrym zestawie leków i przy współpracy pacjenta, co jest bardzo ważne, u 70% chorych udaje się uzyskać kontrolę napadów (czyli napady przestają występować).

Po kilku latach okresu bez napadu, powstaje pytanie, czy jest konieczne dalsze stosowanie leków?

Dylemat ten nie dotyczy padaczki objawowej, która rządzi się innymi zasadami. Otóż nie ma jednoznacznej opinii na ten temat. Decyzja jest trudna, bo z jednej strony mamy ryzyko nawrotów choroby, a z drugiej strony skutki uboczne długotrwałego zażywania leków.

Każdorazowa decyzja o redukcji i odstawianiu leków musi być uzgodniona i zaakceptowana przez pacjenta.

Lekarz musi pamiętać, aby uświadomić pacjentowi, że ryzyko nawrotu napadów to według różnych doniesień od 12 do 65%. Z drugiej strony każdy lek ma skutki uboczne, a często stosuje się tak zwaną politerapię, czyli kilka leków równocześnie.

Są pewne czynniki prognostyczne, którymi lekarz może się kierować przy podejmowaniu tej trudnej decyzji. Jednym z nich jest wynik badania EEG i tryb życia chorego. Drugi, niezwykle istotny czynnik, to nastawienie pacjenta i jego stan emocjonalny. Wielokrotnie, rozmawiając z pacjentami, którym proponuję stopniowe odstawiane leków, słyszę: „Ja wolę brać leki nadal i mieć pewność, że napadu nie będzie. Chcę aktywnie żyć, nie czuć ograniczeń w postaci obawy przed napadem”. Inna grupa pacjentów chce jak najszybciej mieć poczucie uwolnienia się od choroby i nie chcą dłużej stosować leków. Chcą poczuć się wyleczeni.

Jak w tej sytuacji ma postąpić lekarz? Osobiście, jeżeli uważam, że można przystąpić do odstawiania leków, proponuję to, ale zawsze biorę pod uwagę zdanie pacjenta i jego oczekiwania.

PACJENT CHCE NADAL BRAĆ LEKI

Mam wielu pacjentów, u których napady padaczkowe nie występują od wielu lat (czasem jest to nawet 10 lat), którzy nadal chcą brać leki. Jeżeli pacjent stosuje leki starszej generacji (kwas walproinowy lub karbamazepina), to wtedy warto oznaczyć ich poziom w surowicy krwi, gdyż może się okazać, że można dawkę nieco zmniejszyć, mając dalej osiągnięty poziom terapeutyczny, czyli zapewnioną skuteczność działania leku. Zmniejsza się w ten sposób ryzyko wystąpienia skutków ubocznych, co i tak trzeba kontrolować, zlecając okresowo odpowiednie badania.

Przykładem może być pacjentka Małgorzata, która była jako dziecko wiele lat leczona z powodu padaczki w poradni neurologicznej dla dzieci. W wieku lat 16 lekarz uznał, że można leki odstawić. Przez rok nie było napadów, natomiast po tym czasie znowu pojawiły się. Lekarz ponownie włączył leczenie. W wieku 18 lat Małgorzata przeniesiona została (z racji wieku) do poradni dla osób dorosłych i tak trafiła do mnie. Leczenie, ustalone przez neurologa dziecięcego, zostało utrzymane i napady przez 4 lata nie występowały. Małgorzata jest bardzo aktywną osobą (sportowo): biega, wędruje po górach, podróżuje. Absolutnie nie chce odstawić leków, zrażona chyba pierwszą próbą. Biorąc leki czuje się bezpieczna.

PACJENT CHCE BRAĆ LEKI, ALE BOI SIĘ ICH SKUTKÓW UBOCZNYCH

Są też pacjenci, którzy chcą ograniczyć ryzyko objawów ubocznych, a jednocześnie czuć pewność, że biorą leki i są bezpieczni. Ta grupa chorych stosuje lek (lub leki) w dawkach minimalnych, które działają bardziej na ich psychikę. A to jest bardzo ważne. Odstawianie leków, czy zmniejszanie dawki, odbywa się zawsze bardzo powoli, często w jej trakcie kontroluje się zapis EEG i dopiero po jego ocenie podejmuje dalsze decyzje terapeutyczne.

Tutaj przytoczę historię 50 letniej kobiety, Katarzyny, która wiele lat leczona była w poradni neurologicznej z powodu padaczki. Brała leki, ale napady cały czas występowały. Około 15 lat temu przyszła do poradni leczenia padaczki. Po zmianie leczenia udało się uzyskać kontrolę napadów. Od 8 lat nie ma napadów. EEG jest prawidłowe. W trakcie redukcji leków nic się nie wydarzyło i można było całkowicie lek odstawić.

Ale Katarzyna obawia się zupełnie odstawić lek. Obecnie zażywa jeden lek w dawce mikro, działający zwłaszcza na jej psychikę. Jak już wspomniałam, to też ma istotne znaczenie.

PACJENT CHCE ODSTAWIĆ LEKI

Jest duża grupa chorych, którzy całkowicie chcą odstawić leki. U tych pacjentów, po odstawieniu leków, zalecam wykonywanie okresowo badania EEG, aby sprawdzić, czy zapis nie uległ zmianie, co sugerowałaby ryzyko nawrotów choroby. W większości przypadków, po odstawieniu leków, napady nie powróciły.

Przykładem jest Marcin. W wieku 20 lat wystąpił u niego pierwszy napad. Napady powtarzały się i rozpoznano padaczkę. Otrzymał leki.  Po leczeniu szpitalnym zgłosił się do poradni leczenia padaczki. Był już pół roku bez napadów. W EEG (po deprywacji snu) zarejestrowano zmiany napadowe. Marcin wiedział, że brak snu jest dla niego niewskazany, więc pilnował, aby do tego nie dopuszczać. Po 3 latach bez napadów, Marcin chciał czuć się wyleczony i odstawić leki.

Tak zrobiliśmy. Obecnie jest już 7 lat bez napadów. Czuje się wyleczony.

Ale zdarzają się późne nawroty. Dlaczego tak się czasem dzieje? Przedstawię Wam jednego z moich pacjentów, u których odstawienie leków nie powiodło się. Był to Robert, młody mężczyzna z dużymi napadami padaczki idiopatycznej (bez uchwyconej przyczyny). Po wielu latach beznapadowych uzgodniliśmy stopniowe odstawianie leków. Proces przebiegał bez problemu, aż w końcu leki zostały całkowicie odstawione. Młody mężczyzna szczęśliwy, czuł się wyleczony, miałam z nim kontakt, bo przychodził co pół roku na kontrolę. Po około trzech latach od odstawienia leków (a więc dość późno, jak na nawrót napadów, bo te z reguły wracają w pierwszym roku po odstawieniu leków), przyszedł do mnie z matką, która była świadkiem dużego napadu padaczki u syna.

Co się stało??? Dlaczego wystąpił napad? Otóż okazało się, że głównym, i chyba jedynym powodem, był silny stres. Matka oczekiwała na dość pilny i poważny zabieg operacyjny.

Napad wystąpił u Roberta na ulicy, w drodze powrotnej ze szpitala, po ostatniej, przed zaplanowanym zabiegiem, konsultacji lekarskiej, w trakcie której omawiano całą sytuację i szczegóły zabiegu. Pytanie, które nasunęło się samo, to czy napad wystąpiłby też w trakcie stosowania dalej leków? Na to pytanie nie ma dobrej odpowiedzi, bo duży stres jest silnym czynnikiem wyzwalającym napad. Jest częstym powodem napadu również w trakcie terapii.

Co w tej sytuacji zdecydowaliśmy? Ponieważ napad powtórzył się raz jeszcze, wróciliśmy do leków. Od tego czasu minęły 3 lata. Robert zażywa leki, napady nie występują. Czy ponownie będziemy je odstawiać? Czas pokaże. Myślę jednak, że tak.

I takie to są historie. Może znacie podobne, ktoś był leczony wśród znajomych, rodziny?

Chętnie poznam Wasze zdanie i doświadczenia.